Zorginstituut Nederland

Portaal voor iStandaarden in de
Zorg en Ondersteuning

Paneldiscussie rond drie stellingen

Denktank IZO 13 juni 2017

’s Middags gaan Marcel Heldoorn (Patiëntenfederatie Nederland), Ron Roozendaal (VWS) en Johan Pouwelse (TU Delft) met elkaar en met de deelnemers in gesprek over drie stellingen.

1 ‘Mijn gezondheid stel ik boven de bescherming van mijn privacy.’

Marcel: “Er zit een valse tegenstelling in. Als je ‘m goed leest, dan zeg je dat je gezondheid wisselgeld is. Het gaat om ‘ik’. Ik bepaal zelf wat ik belangrijk en minder belangrijk vind. Gezondheid staat in de top twee van belangrijke zaken in het leven. Privacy niet. Zet vooral een dikke streep onder het woordje ik.”

Ron: “Privacy gaat boven gezondheid en dat zeg ik omdat we geen idee hebben wat er met onze gegevens gebeurt. Marcel is niet naïef, maar ik zou deze keuze niet willen maken. Het zijn mijn gegevens, en ik mag kiezen om ze te delen. Het is geen hinderpaal. Techniek moet een oplossing bieden.”

Uit de zaal komt de vraag: “Is de toekomst niet dat ikzelf het schakelpunt ben dat van en over mij gaat? Wat is de toekomst van dat soort gedachten?”

Marcel: “Dat zie ik wel als realistisch scenario voor de toekomst. De tendens om gegevens veel meer rond om het individu te leggen zie je in tal van sectoren. Het zou zeventien miljoen ‘ikken’ als schakelpunt betekenen.”

2 ‘De talen van de persoonlijke gezondheidsomgevingen worden leidend als het gaat om gegevensuitwisseling.’

Ron: “We doen iets bijzonders met MedMij. Door mensen het recht te geven, in een bepaalde vorm, krijg je hygiëne in de keten. Door mensen het recht te geven op het ophalen van hun eigen dara in gestructureerde vorm, gaat die structuur ook uitgewisseld kunnen worden in de keten erachter.”

Johan: “Is er geen voorkeur voor open standaarden om het eilandjesgebeuren op te lossen. Wat we zien is dat er 50% te winnen is. De innovatie in de zorgsector is de traagste in Nederland. Als we op deze voet verdergaan, schuiven we over tien jaar nog papier heen en weer.”

Marcel: “Je hebt altijd te maken met de oude wereld. Ik ben het eens met het tempo van de innovatie. Dat we echt nieuwe dingen aan het doen zijn, de toon aan het zetten zijn. Natuurlijk moet je rekening houden met de oude wereld. Die beïnvloeden we.”

3 ‘Het privacyvraagstuk verdwijnt zodra de patiënt al zijn dossiergegevens in beheer krijgt.’

Johan: “Ook al proberen we per dossier de architectuur goed te krijgen, dan nog komen we er niet zomaar. De basislaag moet op orde zijn, per dossier. De patiënt moet willen genezen en macht moet bij hem liggen: in de vorm van een fysiek object dat fungeert als medisch paspoort.

De onderlaag, het patiëntendossier, moet uit de eilandjescultuur. We zijn de nieuwe generatie. Je moet dingen maken die aansluiten bij de praktijk. Klein beginnen. Vertrouwen geven. Zonder dat het ministerie de ruimte geeft om te pionieren komen we nergens.

Als techneuten met een publiek hart wil de TU Delft wel een convenant aangaan. Ik bied het ministerie mijn studenten aan.”

Ron: “Ik ga de uitdaging aan. Ik wil een aantal van jouw studenten. Dat kan bijdragen aan de vitaliteit van de zorg in Nederland. Andere landen gebruiken centrale dossiers. Daar hoort een heel ander denkkader bij. Estland is het schoolvoorbeeld, maar daar kun je de boete van je buurman zien. In onze context werkt dat niet. We moeten de baas worden over onze eigen gezondheid, met het recht om de gegevens niet te delen.”

Johan: “Als techneuten met een publiek hart wil de TU Delft wel een convenant aangaan. Studenten vertrekken soms wel naar Silicon Valley, dat is wel jammer – maar daar gaat het ook voor 50% over gezondheid.”

primary@149.210.155.96